Eddy (60) wordt langzaam doof en blind. Toch loopt hij iedere week een marathon. 'Elke keer jammer als het afgelopen is'
In dit artikel:
Eddy Hedemann (60) uit Assen traint onverstoorbaar door voor zijn 375e marathon, terwijl hij langzaam zowel zijn zicht als zijn gehoor verliest door het Ushersyndroom. De hardloper merkte eerst alleen dat hij vaker struikelde, paaltjes miste en zelfs in een sloot belandde; pas na meerdere blessures bracht een oogarts retinitis pigmentosa aan het licht. Een gehoortest tijdens een controle, drie jaar geleden, maakte duidelijk dat ook zijn gehoor achteruitgaat: de gecombineerde diagnose luidt Ushersyndroom.
De aandoening verklaart niet alleen zijn zicht- en gehoorproblemen, maar ook waarom alledaagse prikkels hem zo uitputten. Artsen schatten dat hij momenteel nog zo’n 50 procent “ziet”, al ervaart hij vooral vlekken en kan hij niet inschatten wat hij mist. De emotionele verwerking is nog gaande: naast verdriet en boosheid probeert hij dankbaarheid te houden voor de jaren die hij heeft gehad en leeft hij per dag.
Veel dagelijks leven veranderde: Eddy stopte met autorijden en zijn werk in de geestelijke gezondheidszorg, verjaardagen en drukte vermijdt hij omdat stemmen hem snel overweldigen. Toch blijft hardlopen zijn anker. Hij liep zijn eerste marathon in 2009 en telt inmiddels 374 marathons, plus meerdere ultralopen, waaronder een van 240 km. Rennen brengt hem in een soort roes: rust, contact met de natuur en het gevoel dat zijn lichaam nog iets kan.
Kleine, overzichtelijke marathons vindt hij het prettigst; onlangs liep hij honderd keer de Gerrit Krolbrug in Groningen op en neer. Voor de Marathon Rotterdam kiest hij dit weekend voor ondersteuning van een ‘buddy’ van Stichting Running Blind: iemand die hem door de menigte leidt, zijn startnummer regelt en hem tijdens het lopen waarschuwt voor bochten of obstakels. Dat samen op pad gaan ziet hij als een volgende stap in zijn verwerking en in het leren loslaten van autonomie.
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening zonder genezing, die in Nederland zo’n 800–1000 mensen treft en wereldwijd zo’n 400.000. Eddy wil doorgaan zolang het kan en kijkt per dag wat er nog mogelijk blijft.